新京報訊（記者王卡拉）在第八屆中國國際進口博覽會（以下簡稱“進博會”）上，多位風濕免疫領(lǐng)域資深專家、學者、公益組織伙伴齊聚葛蘭素史克（GSK）展區(qū)，共同圍繞系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的疾病認知、患者支持與慢病管理等議題展開交流，旨在提升公眾科學認知、改善患者生存環(huán)境，助力患者重拾生活信心。
記錄狼瘡患者真實生活的“陪她，尋回美好生活”公益短片同期發(fā)布，該短片講述了一位女性狼瘡患者從確診之初的迷茫無措，到學會與“狼”共舞、成功孕育新生命，最終經(jīng)過規(guī)范治療重拾美好生活的全過程。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性結(jié)締組織疾病，可導致腎臟、心血管、肺、消化系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風險。目前，中國狼瘡患者已超100萬，多見于育齡女性。隨著我國近年來狼瘡診治水平不斷提高，狼瘡患者的生存率得到顯著改善。面對逐漸慢病化的系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE），患者需求已從“活著”轉(zhuǎn)變?yōu)椤盎畹酶L更好”。
復旦大學附屬兒科醫(yī)院風濕科主任孫利教授表示，兒童狼瘡需要遵循“早診早治、持久達標”的全生命周期管理理念。以貝利尤單抗為代表的生物制劑展現(xiàn)出核心價值。通過早期、精準的持續(xù)干預(yù)，有效控制疾病活動，顯著降低激素依賴，為兒童關(guān)鍵期的骨骼生長與器官發(fā)育保駕護航。這不僅助力患兒減少復發(fā)住院，更能支持他們像健康孩子一樣正常學習、暢享運動，平穩(wěn)回歸并融入校園生活。
上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院腎內(nèi)科終身教授陳楠表示，患者在確診狼瘡腎炎后，應(yīng)盡早規(guī)范治療和長期持續(xù)監(jiān)測病情（動態(tài)監(jiān)測尿蛋白、尿沉渣和腎功能等），結(jié)合必要的疾病活動度、腎活檢、生物標志物等指標綜合評估療效，同時需要做好疾病自我管理。
校對 付春愔
